"Nasze dzieci nie są gorsze. Będziemy walczyć dalej o dostęp do nowoczesnej terapii genowej" – przekonują w RMF FM rodzice części dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chodzi o małych pacjentów, którzy nie spełniają wszystkich kryteriów, by dostać jeden z najdroższych leków na świecie – właśnie terapię genową lekiem Zolgensma. To leczenie będzie refundowane od września dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.
Nie wszystkie chore na SMA dzieci dostaną nowoczesną terapię genową. „Będziemy walczyć o dostęp”
